Siento un cansancio que no recuerdo haber sentido jamás

Por Silvia Toloza*

 

14/08

Tengo 32 años y a veces sufro de ansiedad, digo a veces porque aunque tiene momentos de comerme cruda hay días en los que le piso la cabeza y la mantengo ahí. Hasta que me acuesto a dormir, ahí ya no puedo mantenerla bajo mi pie derecho. Sufro insomnio. Mi hija tiene 4 y ¿sufre? ¿padece? TIENE trastorno de ansiedad y posibilidades latentes aún de Asperger. “Todos somos ansiosos, no todos tenemos trastorno de ansiedad”. Su ansiedad me enseñó a entender la mía, me ayudó a ver que si bien alguna vez sentí la peor parte de la enfermedad (si hablo de ella digo cuadro nunca enfermedad), hoy la puedo ver desde afuera y no sentirme tan metida ahí, adentro. Ella está adentro. Sentir ansiedad es horriblemente triste y desesperante y lo sé porque me sentí triste y desesperada. Quisiera que me hija no tuviera que pasarla, de todos modos llegué al punto de pensar que prefiero la ansiedad sobre el Asperger. Con ese cuadro, con Asperger, las posibilidades de una vida… ¿normal? son casi nulas. Y eso me genera mucha ansiedad.

 

29/08

Bueno, supongo que no importa lo que uno prefiera. Bianca tiene autismo de alto rendimiento. Lunes. El primer papel que me dice algo concreto: “se sospecha un trastorno semántico pragmático o TEA de alto rendimiento”. Cuando leí lo último (sufro de ansiedad, lo leí antes que el nombre la Dra), mi mente simplemente ya no estaba ahí. Lo único que pensaba era TEA de alto rendimiento, TEA de alto rendimiento… yo lo sabía y aún así me dejó temblando. Estaba ahí, de mi intuición al papel escrito por otra persona pero hablando de la misma, de mi hija. En la semana, por esas cosas que no se pueden explicar, Bia tuvo muchas crisis, muy fuertes, una en particular en el jardín que por desgracia y por suerte en igual medida tuve que presenciar. Siento que me empiezo a enfermar, durante y después de sus crisis me duele mucho la panza y la garganta. Y lloro. Después, nunca durante. Siempre después. Siento un cansancio que no recuerdo haber sentido jamás.

Bia nunca fue de gritar ni de tener un comportamiento muy ruidoso. Ahora tiene la necesidad de gritar, puede hacerlo durante 10 o 15 minutos hasta que empieza a calmarse, cuando es su momento de calmarse. Volvió a decir cosas que no diría normalmente: “soy una mala niña, mamá, quiero ser buena”, sé que es producto de las mismas crisis. Lo sé pero igual duele.

Le conté a mi familia, a la más chica, la que está todos los días con nosotros. Para mi mamá fue una bomba. A veces la encuentro mirando a Bia en silencio. “¿Por qué a Bia? ¿Por qué le agarró?”, me preguntó. Le dije que no lo sabía y que yo había dejado de preguntármelo hace mucho ya. ¿Por qué Bia? ¿Y por qué no?

 

01/09

Bia tiene crisis, todos los días. Dice cosas horribles y es muy violenta. Me duele aunque sepa que esa no es mi hija.

Siempre me costó regalar su ropa de bebé, pensando en los próximos. Hoy preparé la mitad para regalar. No puedo explicar con palabras lo que siento ahora. Creo que vamos a seguir siendo solo las dos y eso está bien.

Debería escribir sobre las reacciones de los demás cuando hablo del trastorno, pero no estoy lista.

 

04/09

Todos los días leo, veo, investigo algo sobre el trastorno. No entendía los tips generales, y descubrí que de hombres a mujeres cambian mucho los rasgos más característicos. Eso es mi respuesta ahora a el “¡pero no parece!”, y no… Para los demás “no parece”. 

Me gusta mucho escuchar a adultos con el mismo tipo de trastorno, son los que mejor pueden explicar (y carajo que sí lo hacen) lo que le pasa a B. Una chica en una charla TED dice: “La mejor forma de explicar lo que veo es que en mi cabeza hay muchos universos y no siempre puedo estar en el mismo que ustedes”. Fue devastador. Mi hija no siempre está en este universo. Ahora entiendo los “Mamá, ¿qué es ese ruido?” o “Mamá, ¿quién dijo eso?”. Esta misma chica explica por qué necesita irse de determinadas situaciones. Bia necesita escaparse cuando tiene una crisis. Eso le pasa a mi hija, me lo explica una desconocida. Es una locura. 

Me gusta también -quizás es un poco obvio- leer y escuchar a otros papás. Ayer leí una nota en la que un médico comparaba el estrés en las mamás de niños con TEA con el de un soldado que vuelve de la guerra. Cuando ese estrés se mantiene durante mucho tiempo es igual al que sufre ese soldado estando en la batalla. Es el estado de alerta constante, lo entiendo completamente. Es el miedo a la próxima crisis.

También había unos tips sobre cómo ayudar y qué no decirle a los padres que me pareció súper interesante. Voy a escribir sobre eso.

 

14/09

Llevo mucho tiempo sin escribir, la psiquiatra no quiere confirmar el diagnóstico. Me frustra. Volví a dormir mal (son las 5:28). Algo dentro mío dice que lo que me propone no está bien y en los últimos días solo encontré gente que me entendió y estoy segura de seguir mi instinto. Yo sé que mi bebé es TEA, yo paso todos mis días con ella. Sé que el 90% del tiempo su mente está en otro lado. Sé que lo violenta que es a veces y las obsesiones que la acechan no se van a revertir. Sé que Bia no maneja lo que le pasa, no especula, no finge. Mi hija es TEA y necesita herramientas, las necesita ahora. ¿Qué más quisiera yo que ser madre de una neurotípica? No lo soy. Me niego a seguir esperando, necesitamos herramientas. Y las necesitamos ahora. Bia está enojada conmigo últimamente y no la culpo. Esta frustración está haciéndome perder la paciencia.

 

20/09

Hoy realizamos el ADOS.

 

25/09

Hoy desperté con dos moretones en la cara. Ayer B tuvo una crisis muy grande. Salió del cole con sueño (no duerme bien en la casa del padre). Durmió todo el camino y cuando despertó, crisis. Debería haberlo visto venir. La hice entrar en casa como pude. Es la primera vez que la crisis comienza en la calle, eso es algo por lo que agradezco. Siempre me pareció shockeante la fuerza que de repente tiene, las cosas que es capaz de decir y cómo busca lastimar. Las primeras crisis, vistas e interpretadas como tales, fueron hace seis meses. No son constantes. Suelen suceder varios días seguidos, pero siguen siendo aisladas. Hasta su voz cambia, y entiendo que no es mi hija. Lo entendí tan claro el día que en su primer gran crisis me dijo que quería lastimarme a mí y a su primer gatito (hoy tiene tres). Nos ama. Jamás lo haría, esa no es mi hija.

“No me toques, me duele todo el cuerpo”. Siento lo mismo que siente, en mi cuerpo, el dolor físico. El otro dolor que siente ni puedo imaginarlo. Me duelen los golpes, sí. Pero pasan. Y una de las miles de cosas que aprendí de B es no a tomarse nada personal. Nunca había podido. Sé que no me lo dice a mi, sé que no lo piensa. Siempre me dije que iba a poder escribir o describir las crisis una vez que hubieran pasado. Para poder mirarlas como desde afuera. Empiezo a pensar que no van a pasar nunca. Que siempre van a volver. Mejor empezar a escribir sobre ellas. 

 

04/10

Pasaron tantas cosas y me cuesta tanto poder escribir.

Hace varios días, Alexia Ratazzi habló de TEA/CEA en la televisión pública. Fueron 30 minutos increíbles. Lo más revelador para mí fue un determinado punto en una lista de pasos a seguir (de estas tan humanamente claras que suele dar) que decía “aprendé todo lo que puedas sobre autismo”. Sí, tan sencillo, tan poderoso. Y después, contarle a otros todo lo que aprendiste y ahora sabés. Hace algunos meses, me comprometí a leer/ver todos los días algo sobre TEA. Y lo cumplí, siempre. Pero nunca había leído libros sobre esto, en parte porque odio leer en PDF y no encontré nada en bibliotecas y no budget for books. Entonces, conseguí algunos libros en PDF. La necesidad tiene cara de hereje. Y fui leyendo junto con lo demás (este año me dediqué a la obra de Cortázar) y en pocos días me morfé mil libros. Obvio. Tenía un cuaderno sin usar, una bitácora. ¿Y qué es esto si no un viaje? Me pareció apropiado y empecé a anotar todo lo que me parece importante y sobre todo lo que siento que aplica a mi hija. También organizo todo lo que tenga que ver con ella, sus horarios, terapias, ideas, etc. 

Esta semana volví a trabajar, estoy muy cansada pero lo que más me preocupa es que Bia no se adapte a los cambios en sus mañanas. 

 

05/10

Ayer recibí el resultado del ADOS. Bia puntuó 7. Trastorno del espectro autista.

 

 

*Silvia Toloza. Cuando B nació pensé que su crianza era mi forma de activismo. Cuando la diagnosticaron entendí que escribir todo lo que no encontré para leer cuando lo necesité era el activismo en mi vida. Escribir es mi forma de hacer activismo.

**Imagen maravillosa por Esperanza Bacigalup Vertiz.

**** Este texto forma parte de los encuentros de El silencio de las madres.

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